Projeto de Lei da Deputada Alê Silva prevê distribuição gratuita de medicamentos para portadores de AME

Projeto de Lei da Deputada Alê Silva prevê distribuição gratuita de medicamentos para portadores de AME

A Deputada Federal Alê Silva (PSL-MG), deu entrada nesta semana em seu primeiro Projeto de Lei (PL), no Congresso Nacional, protocolando na Câmara dos Deputados, o Projeto de Lei 1388/2019, que trata da distribuição gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de medicamentos aos portadores de Atrofia Muscular Espinhal (AME)- Lei Ravi. Ele agora segue os trâmites normais, aguardando ser analisado em alguma das comissões da Casa.
O Projeto de Lei que também altera a Lei nº 12.401 de 28 de abril de 2011, espera impor procedimento mais rápido e eficaz na incorporação ao Sistema Único de Saúde de medicamentos que tratem doenças raras. Pelo projeto, haverá uma padronização nos medicamentos a serem utilizados em cada estágio evolutivo da doença, bem como das terapias que deverão ser revistas e republicadas anualmente, ou sempre que se fizer necessário, para se adequar ao conhecimento científico atualizado e à disponibilidade de novos medicamentos no mercado.
As despesas decorrentes da implementação da Lei serão financiadas com recursos do orçamento da Seguridade Social da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios, conforme regulamento. A padronização de terapias para o tratamento da doença também deverá ser revista e republicada anualmente.
“Vamos aguardar que seja aprovado e sancionado o mais breve possível para entrar logo em vigor. A AME está entre as mais de 8 mil doenças raras conhecidas no mundo e pode afetar crianças e adultos. No Brasil, estima-se que a cada 100 mil bebês nascidos vivos, entre 7 e 10 sejam portadores desta doença. A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética e hereditária, relacionada à mutação do gene SMN-1 que deixa de produzir determinado tipo de proteína, de sobrevivência do neurônio motor, fazendo com que o outro gene (SMN2) fique responsável por sua produção”, explica a Deputada.
“Isso provoca a degeneração e perda de neurônios motores da medula espinal e do tronco cerebral, resultando em fraqueza muscular progressiva e atrofia e isso prejudica os movimentos voluntários mais simples como segurar a cabeça, sentar e andar. Sabemos do sofrimento de quem um familiar portador da doença e da necessidade em obter os medicamentos gratuitamente de forma rápida. E eu não podia ficar omissa a esta situação”, observa Alê Silva.